Bartolomějův blog - ze života kluka s Williamsovým syndromem

 

Druhý květnový víkend se uskutečnilo další setkání rodin dětí s Williamsovým syndromem, tentokrát v rekreačním středisku Vyhlídka v Blansku, kam se sjelo rekordních 31 rodin dětí s Williamsovým syndromem (a jedna další vzácná rodina nádavkem). Poprvé mezi námi byla Zorka, Kristýnka a Evička. Páteční večer začal přivítáním ve velké společenské místnosti, kde rodiny dostaly prostor vytvořit postery a plakáty, kterými se přestavily. Plakáty jsme ozdobili stěny, abychom mohli celý víkend obdivovat, jak kreativní někteří z nás dovedou být. Každopádně skvělá možnost osvěžit si paměť, pro nové rodiny možnost se představit a seznámit. V pátek se také odehrála nečekaná přírodní podívaná - na tento pobyt jsme si objednali k pozorování polární záři! V sobotu ráno jsme po snídani měli dvě zajímavé přednášky. Ivan Hospodár nám představil logopedickou aplikaci Vyslovuj a poté spolu s Davidem Pilným, bratrem naší nové členky Kristýnky, ukázali kalkulátor diagnózy Williamsova syndromu, o jehož podobě ...

Slyšeli jste tu ránu? To mi spadl kámen ze srdce... Museli jsme to oslavit nákupem v železářství:-)

Dva náročné dubnové dny. Přijímací pohovory na jednoletou a dvouletou praktickou školu (obor pro děti s mentálním postižením). Berou 6, resp. 12 dětí z celého kraje (nejbližší podobná škola je v České Lípě, dvouletá praktická ve Frýdlantě letos ročník neotvírá). Zájem je 2x-3x větší. Silné ročníky, hlásí se neúspěšní uchazeči z minulých let.  Když se dítě nedostane, tak se rodino postarej (matko = zůstaň s ním doma), sociálních služeb typu denní stacionář nebo centrum denních služeb je v Liberci taky nedostatek...  Jak jsme dopadli, se dozvíme 15. května. Držte nám palce...

Bártova spolužačka Soňa tráví se svými rodiči hodně času na kynologickém cvičišti ve Vratislavicích. A tak jsme se za nimi s Bártem vypravili. Bylo z toho prima odpoledne... Se Soňou a dalším kamarádem Vojtou. 

Dnes zase krůček (snad) správným směrem... KULATÝ STŮL k problematice osamostatňování dětí s mentálním a kombinovaným postižením po ukončení povinné školní docházky. Pořádali jsme my, rodiče z iniciativy Z hnízda . S účastí hejtmana Martina Půty, náměstka hejtmana pro oblast sociální Petry Tulpy, předsedkyní sociálního výboru Danielou Weissovou, skvělou moderátorkou Annou Provazníkovou a dalšími, vč. rodiču dětí s postižením. A samozřejmě se zástupci SPMP, kterým patří velké díky.  Zabývali jsme se hlavně nedostupnými sociálními službami v Liberci (denní stacionáře, centra denních služeb), na přetřes ale přišlo i sociální školství a jeho nedostatečné kapacity. Slibem nezarmoutíš, ale mám z toho docela dobrý pocit:-) A tady zápis z celého jednání: Kulatý stůl k problematice osamostatňování dětí s mentálním a kombinovaným postižením po ukončení povinné školní docházky – možnosti sociálních služeb v Liberci (zejména denní stacionáře a centra denních služeb) Krajský úřad Libereckého...

Někdo za vysvědčení knihu, jiný za vysvědčení myčku ...