Bartolomějův blog - ze života kluka s Williamsovým syndromem

Něco proti trudomyslnosti:-) Lenka Hečková vychovává s manželem 3 dcery, z toho prostřední má 𝐃𝐨𝐰𝐧𝐮̊𝐯 𝐬𝐲𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦 (DS). Ačkoliv život s chromozomem navíc vyžaduje větší nasazení rodičů, ještě nikdy nemusela dcera Anežka zůstat stranou. Plave, běhá i lyžuje jako jeji ségry. Je pravda, že lidé s DS jsou hodní a mají rádi jídlo? Poslechněte si nejnovější díl podcastu NEEDo TALK s https://open.spotify.com/episode/6eFYH8JZeC678q7r1NV0jY?si=pYS0ISa4Qn-Jcs_NbeXt8A&fbclid=IwAR1C3DZIob9v4IYxO23rmU9CJx64xC8oLXn68K1Gdjwf6IGjOfYClhRAqIc&nd=1

V poslední době je velmi časté, že Liberec je pod dekou mlhy nebo oblačnosti a vycházka ven neláká ani masochistu. Naštěstí máme technologie, takže se stačí podívat na webkamery a pak vyrazit za sluníčkem. V neděli se prosluněné fotky ukazovaly na Frýdlantsku a severní části Jizerek, tak jsme tam zamířili. Nakonec ale nebylo nutné jezdit ani tak daleko, čára oblačnosti byla přímo nad obcí Mníšek u Liberce. Zaparkovali jsme jako obvykle u kostela a vydali se po žluté k místnímu eko-kempingu a eko-centru, pak jsme přešli silnici a po cyklostezce jsme se vrátili zase zpět. Highlights celé procházky byly pračky naskládané na sebe na veliké hromadě ve sběrném dvoře a stará pračka tatramatka u jednoho z domů na cyklostezce, kterou Bárt chodí obdivovat už několik měsíců.  A mě zase dostala knihobudka na návsi v Mníšku, i se zásuvkou a nabíjecím USB konektorem...

Jaro klepe na dveře, ale sníh se na některých místech ještě drží. V pátek po škole jsme si udělali malou procházku - ke Kunratickým rybníkům, koupališti Sluníčko, dětskému skokanskému můstku a do lesoparku v sousedních Vratislavicích. Boty jsem si sice promočila, ale bylo to moc fajn. 

Zvu na  online přednášku pro rodiče dětí s Williamsovým syndromem!   Mgr. Marušincová: Feuersteinova metoda instrumentálního obohacování   Mgr. Marušincová  pracuje s Jakubem Krenikem, patnáctiletým klukem s Williamsovým syndromem a sama má dítě se speciálními vzdělávacími potřebami.    Kdy: ve středu 24.2. 2021 od 18 hodin.   Přednáška bude realizována na platformě ZOOM a je určená především rodičům dětí s Williamsovým syndromem a příp. i dalším zájemcům, kteří o ni projeví zájem. Přihlásit se můžete na hana.kubikova@spolek-willik.cz.

Syndrom multisystémové zánětlivé odpovědi spojené s covid-19 u dětí V pediatrii se objevilo nové závažné onemocnění – syndrom multisystémové zánětlivé odpovědi spojené s covid-19 u dětí (PIMS-TS). Projeví se několik týdnů po expozici koronaviru SARS-CoV-2. Podstatou nemoci je opožděná aberantní imunitní odpověď u disponovaných dětí, která vede k rozvoji vaskulitidy a postihne především myokard, ale může se rozvinout do multiorgánového selhání. V České republice byl větší výskyt PIMS-TS zaznamenán od poloviny listopadu, v návaznosti na vrchol druhé vlny epidemie. Další nové případy zaznamenáváme na prahu roku 2021, které již souvisejí s tzv. „třetí vlnou“ covid-19. Naštěstí se PIMS netýká zatím ani jednoho z dětí, které znám a které Covid-19 prodělaly, nicméně informace o něm si sem pro jistotu ukládám.... Pediatrická klinika 2. LF UK a FN Motol pořádala 18. 12. 2020 webinář o diagnostice a terapii syndromu multisystémové zánětlivé odpovědi spojené s covid-19 (PIMS-TS). Odborníci z 2. L...

Výlet z Třešňové (tak se jmenuje ulice, ve které bydlíme) do Višňové, aneb nedělní výlet na meandry Smědé. Autem jsme dojeli do vesničky Višňová, odtud popojeli jednu zastávku prázdným vlakem do Černous. Poté jsme částečně po zelené a částečně po neznačené cestě kolem Dubového rybníka a přes pastviny putovali zpět. Čerstvým sněhem, který křupal pod nohama. Necelých 6 km. Nepotkali jsme ani človíčka, byla to taková černobílá poetika. Přírodní rezervace Meandry Smědé byla vyhlášená roku 1998 na 137 ha v přirozené a neregulované nivě dolního toku řeky Smědé. Nachází se na konci Frýdlantského výběžku, asi 4 km od státní hranice s Polskem. Hlavním předmětem ochrany je přírodní ráz údolní nivy podhorské řeky s přirozeně se vyvíjejícím říčním korytem, se slepými rameny a štěrkopískovými náplavami. Spolu s přilehlým rybníkem Dubákem vytváří hnízdiště vzácných druhů ptáků. V údolí Smědé bylo zjištěno velké množství vzácných živočichů - z nich nejméně 40 je zákonem chráněno. Z obratlovců nap...