Bartolomějův blog - ze života kluka s Williamsovým syndromem

Veselé vánoce 2017! A pár videí s dárky

Na obrázku dárky, které si dnes Bartoloměj vybral za vysvědčení. Turistická hůl ("tahnová", jak říká Bárt, aktuálně zaujatý vším teleskopickým), prachovka (protože vypadá jako kartáček v myčce aut) a vodítko pro psa č. 5 (pořád dobrá varianta, hlavně že nechce psa). Vodítko se už odebralo do věčných lovišť, Bárt ho "opravil" poté, co přestalo navíjet. Ovšem skvělý poměr výkon/cena - opravování mu vydrželo skoro hodinu, u Vietnamců jsme pořídili za 47 Kč:-) Dítě se speciálními potřebami a speciálními zájmy:-)

Kde jinde opravdu zviditelnit vzácné onemocnění, než v Blesku? Díky Zdeňkovi a Veronice, že to za nás ostatní vzali... http://www.blesk.cz/clanek/zpravy-udalosti/507828/syn-jim-zemrel-v-naruci-jeho-dvojce-nikolas-12-trpi-vzacnym-syndromem.html Dvojčata se Kratinovým předčasně narodila 9. září 2005. „Již po porodu nám lékaři sdělili, že mají podezření na Williamsův syndrom vzhledem k jejich „elfímu“ vzhledu. Když jsme se otázali, co to znamená, bylo nám jen suše řečeno, že budou mít nějaké zdravotní komplikace spojené se srdíčky, a více nám již nesdělili,“ svěřil se Blesk.cz tatínek Zdeněk. Později se zjistilo, že Samuel má významnou srdeční vadu a následovala první operace z mnoha, která bohužel nevedla ke zlepšení. U druhého syna Nikolase se zjistila pouze malá srdeční vada – stenóza – zúžení plicnic. Když byla rodina propuštěna měsíc po narození synů domů, stále netušili nic o onemocnění. Chlapečci se navíc chovali jako zdravé děti, jen měli problém s příjmem mlé...

V prosinci jsem dopsala/dolámala/nechala vytisknout/rozeslala letošní Willlíkův občasník. Ke stažení tady . Přeji příjemné počtení:-)

Každý rok na Śtědrý den vyrážíme na výlet. Jinak by se to Bártovo těšení dalo těžko přežít. Tentokrát jsme nikam nejeli autem, ale MHD. Do blízkých Radčic a odtud oklikou přes tisovou rezervaci na Dračí vrch. Naposledy jsme tu byli, když byl Bárt ještě v kočárku. Na severních svazích bylo ještě trochu sněhu, ale déšť posledních dvou dnů si se zbytkem poradil. Bláto až za ušima....              

Šero a svit svíček. To je ta pravá vánoční atmosféra. Letos jsme si jí užívali dosytosti.... První adventní Druhá adventní Třetí adventní   Trénink Cestou do práce A poslední adventní

K tomu pečení asi jen tolik: 1) Dělám to jen kvůli tomu dítěti, aby mi posléze nevyčítalo, že se mu nevěnuju a že nemá zážitky z pečení jako ostatní děti. 2) V průběhu procesu zhruba 127x zopakovalo: „Bude hotovo, bude malej“ (rozumněj: až to doděláme, tak si vezmu iPad)… 3) S horkým grogem chutná překvapivě dobře i syrové kokosové těsto. 4) Na vánoční atmosféru mi příště bude stačit jen ten grog, příp. svíčka s vůní vánočního cukroví.  5) Když je cukroví v troubě, není dobrý nápad sednout si k počítači. 6) Na drobné spáleniny dobře funguje konopná mast od Eva Ferrarová. 7) Moučkovým cukrem se dá připálené cukroví dobře zamaskovat (stejně to nikdo nebude jíst). 8) To pravé úžasné cukroví na vyfocení na FB si přivezeme před vánoci od babičky:-) 9) Zase na rok pokoj….