Bartolomějův blog - ze života kluka s Williamsovým syndromem

Klárka je sedmiletá holčička se spinální svalovou atrofií, upoutaná na vozíček. Letos začala chodit do školy, do běžné vesnické třídy s 30 dětmi. A funguje to nádherně... http://baby-cafe.cz/clanky/denicky/o-detech/3737-klarka-skolacka

Po několika týdnech začal Bartoloměj zase chodit do školky, a to s novou asistentkou Magdou. Připravila jsem pro ni "návod k použití Bartoloměje", a sice ve formě Profilu na jednu stránku. Co to je? Metoda, kterou jsme probírali v rámci kursu Obhájci práv lidí s postižením. Vychází z metody Přístupy zaměřené na člověka, cílem je podporovat lidi tak, aby to pro ně bylo skutečně přínosné. Klíčovým principem metody je aktivní zapojení člověka a zaměření se na jeho cíle. Profil na jednu stránku představuje dítě/žáka osobám, které s ním budou ve škole pracovat v pozitivním světle. Zdůrazňuje, v čem dítě vyniká, jeho schopnosti, záliby, koníčky. Zároveň však informuje o tom, co je pro dané dítě/žáka důležité a jak jej nejlépe podpořit. Strávila jsem nad tím jeden večer, konzultovala s Tomáše i s bývalou Bártovou asistentkou Lídou. Co myslíte, je to srozumitelně? Ve větším rozlišení (tj. lépe čitelné) pak tady . Více informaci o profilu na jednu stránku hledejte tady: http:/...

Naše muzikoterapeutka Zuzka má fungl novou holčičku, dceru Kristiánku. Gratulujeme! Bála jsem se, že budeme bez hudby, ale naštěstí se Zuzce a tetám z rané péči podařilo najít náhradu - od listopadu bude mít pro děti tzv. muzikohrátky pan Martin Masák. Na první pohled trochu exot (no, mrkněte: http://www.uprimnost.cz/ ), ale rozhodující je, že Bartoloměj byl z první hodiny s ním úplně unešený. Hráli na bubny (šamanské i lidové písně), dupali do rytmu a Bárt dokonce zazpíval jakousi píseň. Něco jako uá, uá, uá:-) Nestačila jsem se divit! Tak ať nám to vydrží:-)

Článek, který by měl ve zkrácené verzi v nejbližší době vyjít v časopise Raná péče. Zde můj původní dlouhý elaborát... Jmenuji se Hana Kubíková a patřím do generace tzv. Husákových dětí . Za doby mého mládí děti se zdravotním postižením „nebyly“. Samozřejmě, že byly, musely být, stabilně se v České republice (resp. tehdy v Československu) rodilo (a rodí) kolem 4% dětí s postižením, ale byly „neviditelné“. Hodně z nich vyrůstalo v ústavech, další prožily život v izolaci v rodinách, s nálepkou nevzdělavatelný či osvobozený od povinné školní docházky. V normálních školách nebylo možné potkat dítě s tělesným či smyslovým hendikepem, o mentálním postižení ani nemluvě. I romský spolužák Martin byl už v pololetí první třídy odsunut do zvláštní školy… Nevzpomínám si, že bych znala osobně někoho s postižením, vím jen, že když jsme náhodou někoho třeba na vozíku na ulici potkali, dospělí vždycky říkali: „nedívej se na něj, neokukuj ho“ a táhli nás pryč. Znali jsme možná Otíka z Vesničky středis...

Vyrazila jsem na přednášku Mgr. Anny Kejíkové s názvem Rozvoj řeči ve světle senzorické integrace. O čem to bylo? Stručná anotace: Smysly nám zprostředkovávají informace nejen z okolního světa, ale také o fungování našeho těla. Mozek dnem i nocí stále integruje, segreguje informace, přicházející přes receptory dotykové, zrakové, sluchové, čichové, vestibulární a proprioceptivní. Pokud vše probíhá bez obtíží, mozek vytváří fyziologickou adaptační odpověď. Adekvátní senzorická integrace je základem fyziologického pohybového vývoje, učení se a chování. Proces senzorické integrace se začíná od prvních měsíců plodového života a nejintenzivněji probíhá do konce předškolního věku. Bylo to hodně zajímavé, jak jsem už ostatně čekala:-) K Mgr. Kejíkové chodíme s Bártem kvůli poruše příjmu potravy, takže ji znám. Základ: nemáme jen obvyklých pět smyslů hmat, čich, chuť, zrak a sluch, dalšími smysly jsou rovnováha (tj. vestibulární systém) a propriocepce (schopnost hlubokého čití, po...

Pokoušíme se aktuálně o nácvik grafomotoriky. Už jsme zkusili různé trojhranné tužky a pastelky, nástavce a držáčky, ale pořád to nějak nebylo ono. Teď jako novinku máme fix Stabilo Trio Scribbi. Držení stále ještě není optimální, ale myslím, že zatím nejlepší. Fíx je trojhranný, poměrně dost velký, neklouže a dobře se drží. Má odpružený zajížděcí hrot, takže se na něj nedá tlačit. Inkoust by měl být na vodní bázi (neptejte se mě, jak to funguje), prý dobře vypratelný. Kupovala jsem jeden fix za 40 Kč (máme tři), dají se ale koupit i sady po více kusech, příp. vícebarevné sety, to pak asi vyjde na míň. Teď na začátku trénujeme správné držení: letadýlko - palec a ukazováček se rozevřou, fix se vloží mezi ně, podpírat by ho měl vpředu jen prostředníček. A pak se chodí po bytě, létá se jako letadlo a fix by neměl vypadnout. Bohužel Bartoloměj díky té své synostóze nenatočí zápěstí tak, aby mu fix nepadal... Asi to bude problém i při samotném psaní... Když zkouší psát, tak je vidět, že se ...

A další piktogramy ke stažení - tentokrát na téma nežádoucí chování (=náš aktuální problém...). Nejprve jedna stránka s prostými obrázky, pak druhá s obrázky přeškrtnutými - zdůraznění zákazu. Stáhnout si můžete zde . A opět varianta s menším počtem obrázků na stránce, konkrétně s 12 (4x3), ke stažení tady .