Bartolomějův blog - ze života kluka s Williamsovým syndromem

Jó, to byly plány... Chtěli jsme jet do Krkonoš, do Harrachova. Jenže pak nás přepadla jakási střevní choroba a nejeli jsme nikam. A nakonec jsme byli rádi, když jsme se s Bártem mohli na pár dní uchýlit k babičce na venkov. Stejně už bylo jaro...

Lyžování v Bedřichově a na Severáku jsme vyměnili za Javorník. Je to takový příjemný kopec kousek od Liberce, se sedačkovou lanovkou. Odpoledne po škole, na hodinku, max. dvě, za pěkného počasí - naprostý ideál. Doporučuji vyhnout se víkendům a období jarních prázdnin v Liberci a v Praze - to je pak trochu frustrující zážitek.

Dobyli jsme regionální tisk:-) V pátečním Libereckém deníku vyšel velký rozhovor se mnou na téma vzácné onemocnění a inkluze. Přečíst si ho můžete v rozšířené podobě i v internetové verzi:  http://liberecky.denik.cz/zpravy_region/inkluze-neni-nepritel-i-o-tom-je-pribeh-chlapce-s-vzacnym-syndromem-20170422.html Liberecký kraj - /ROZHOVOR, VIDEO/ Nechci pro své dítě nic speciálního, chci jen, aby měl stejnou šanci, jako ostatní.  Tato slova napsala Hana Kubíková z Liberce. Maminka kluka se vzácným Wiliamsovým syndromem. Už několik let se snaží své okolí přesvědčit, že inkluze nemusí být strašákem. „Člověk může hodně dokázat, pokud to aspoň zkusí," říká. Bartoloměj s maminkou, Hanou Kubíkovou   Foto: archív Hany Kubíkové Williamsův syndrom je poměrně málo známo postižení, o co se jedná a jak se projevuje? Jde o vzácnou genetickou poruchu, související s poškozením jednoho chromozomu, která vzniká náhodně a bohužel se ...

Asistentka Katka na naše dítě platí... Naučila ho jíst jablko! Ne, že by si to nějak užíval, ale podívejte se, pár soust  snědl. Kde se tohle zastaví?:-)  

Po delší pauze jsme znovu najeli na pravidelné lekce muzikoterapie - kamarádka Zuzka, která byla několik let na mateřské, už zase pracuje a uvolila se náš navštěvovat.  Takže hodinka vždycky ve čtvrtek.  Nejprve to bylo náročné, Bárt odmítal, dělal kraviny, zdrhal. Po novém roce se to ale konečně trochu zklidnil a teď už se Zuzkou spolupracuje. Domluvily jsme si cíl, a sice to, že je potřeba trénovat Bárta na hlasitější zvuky. A tak se Zuzka snaží zařazovat bubínky a nutí Bárta k hlasitějšímu projevu. A taky přizpůsobuje témata písniček - takže u nás se zpívá o stěračích, ještěrkách (rozuměj: vysokozdvižných vozících), kombajnech apod. Kdyby Vás nějaká písnička o dopravních prostředcích napadla, sem s ní:-)

Zuby u dětí s Williamsovým syndromem, to je vcelku problém. Včera úžasný zážitek. Vzala jsem Bárta k dentální hygienistce. Chodím tam už skoro dva roky, tak jsem našla odvahu a poprosila slečnu, jestli bych mohla dorazit i se svým speciálním synem. Ne, že by hrozilo, že by zvládl proceduru čištění, i doma je to spíš problematické, ale že by si třeba pomalu zvykl na ordinaci, získal důvěru a jednou... možná... Slečna Vendy byla pro a hned začala vymýšlet, co by mohla Bártovi ukázat. Včera nastal den D. Už týden jsme o tom doma mluvili, já lákala na jezdící křeslo a na výtahy, Bártovi se moc nechtělo, pořád se ujišťoval, že ho nikdo nebude držet a že nebude muset otevírat pusu... Proběhlo to výtečně. Už čekárna se spoustou hraček (s bagrem, s kombajnem a hasičema!) zafungovala dobře, pak jsme si prohlédli rentgen a nakonec ordinaci. Bárt si mohl všechno vyzkoušet, jezdit křeslem, napouštět vodu ("to je jako ostřikovač"), dokonce i čistil drakovi zuby ("to jako kartáček v...