Inkluze není nepřítel. I o tom je příběh chlapce s vzácným syndromem

Dobyli jsme regionální tisk:-)
V pátečním Libereckém deníku vyšel velký rozhovor se mnou na téma vzácné onemocnění a inkluze.
Přečíst si ho můžete v rozšířené podobě i v internetové verzi: http://liberecky.denik.cz/zpravy_region/inkluze-neni-nepritel-i-o-tom-je-pribeh-chlapce-s-vzacnym-syndromem-20170422.html

Liberecký kraj - /ROZHOVOR, VIDEO/ Nechci pro své dítě nic speciálního, chci jen, aby měl stejnou šanci, jako ostatní.  Tato slova napsala Hana Kubíková z Liberce. Maminka kluka se vzácným Wiliamsovým syndromem. Už několik let se snaží své okolí přesvědčit, že inkluze nemusí být strašákem. „Člověk může hodně dokázat, pokud to aspoň zkusí," říká.

Bartoloměj s maminkou, Hanou Kubíkovou   Foto: archív Hany Kubíkové

Williamsův syndrom je poměrně málo známo postižení, o co se jedná a jak se projevuje?
Jde o vzácnou genetickou poruchu, související s poškozením jednoho chromozomu, která vzniká náhodně a bohužel se v těhotenství ani po narození běžně netestuje. Jde o poruchu, která se projevuje opožděným psychomotorickým vývojem, mentálním postižením, děti s tímto syndromem mívají specifickou srdeční vadu a zvýšenou citlivost sluchu. Dalším velmi charakteristickým znakem je, že jsou velmi sociální. Mají vypnutý takový ten běžný záchovný mechanismus a tím pádem jsou pro ně všichni na světě kamarádi. S každým by odešli, všechno je zajímá, všechno chtějí vyzkoušet. Když jsou malí, tak je to roztomilé. Když dospějí, je to horší, protože pak se dá ta jejich důvěřivost lehce zneužít. Se syndromem se ale pojí ještě celá řada dalších zdravotních problémů, ne všechny se ale naštěstí u člověka s touto poruchou projeví.
Poznají se tyto děti třeba na pohled?
Ne, oni nejsou tak charakterističtí, jako třeba děti s Downovým syndromem. Ale jsou si hodně podobné, všechny mají trochu zdvižené nosíky, široká ústa, takže když se jich někde sejde víc pohromadě, vypadají jako sourozenci. Zajímavé je, že mívají většinou modré nebo zelené oči a v nich „hvězdičky"což je dané právě tím chybějícím genem v chromozomu. Tyto znaky jsou shodné dokonce i mezi rasami, takže jsou typické třeba i pro malé Japonce. Zkušený genetik to pozná hned, i my rodiče jsme už vycvičení. Ale těch dětí je tak málo, že se s nimi málokdy potkáte.
Kolik bylo Bartolomějovi, když jste zjistili, že tímto syndromem trpí?
Asi 8 týdnů. Lékaři objevili srdeční vadu a poslali nás do Motola. Tam zjistili, že se jedná o zúžení aorty v určitém místě, které je velmi specifické a téměř bez výjimky se vyskytuje právě u tohoto postižení. Takže nás poslali na genetické testy a během pár týdnů jsem znali diagnózu. Měla jsem pocit, že se mi zhroutil celý život. Řekli nám tehdy jen, že jde o celoživotní postižení, že bude pozdě chodit, mluvit a bude jiný – mentálně.
U autismu je velmi důležité, aby se s dítětem začalo pracovat co nejdřív, jak je to tady?
Hodně podobně, protože čím dřív se na to přijde, tím dřív se dá s dítětem cíleně pracovat. U většiny dětí se ale na to přijde poměrně pozdě, často až třeba v předškolním věku. Když narazíte na osvíceného pediatra, pošle vás na nějaké speciální vyšetření, ale jiný může mávnout rukou a říct, že kluci jsou zkrátka pomalejší. Diagnostika znamená ale i obrovské uklidnění pro rodiče, kteří například řadu let nevědí, co vlastně s jejich dítětem je. Bojí se kvůli tomu mít třeba další dítě. Není to žádná radost, když se takovou diagnózu dozvíte, ale na druhou stranu alespoň konečně víte, o co jde a co vás pravděpodobně čeká.. V neposlední řadě je hrozně ulehčující, že se můžete setkat s dalšími rodiči, kterým nemusíte vysvětlovat, proč vaše dítě nejí, nespí, proč si pořád zacpává uši. To jsou ty věci, na které okolí neustále poukazuje, ale vy s tím víc neuděláte. Můžete si o tom promluvit a už to je velmi úlevné. Víte, že na tom tak hrozně nejste sami.

"Když narazíte na osvíceného pediatra, pošle vás na nějaké speciální vyšetření, ale jiný může mávnout rukou a říct, že kluci jsou zkrátka pomalejší."

Řekla jste, že se vám zhroutil život, když jste se diagnózu dozvěděla. Co vás napadlo?
My jsme to měli hodně komplikované, protože to bylo před deseti lety, kdy neexistovaly ještě v češtině žádné velké informace o tom, co je to za nemoc. Neměli jsme žádné informace, řekli nám jen, že bude opožděný, že ho čeká zvláštní škola, pak nám dali telefon na jednu paní doktorku, která se tím údajně zabývá, a řekli, ať přijdeme za rok, že se na něj zase podívají. Takže jsme odtamtud vykráčeli úplně vyřízení. Měli jsme velké štěstí, že zmíněná paní doktorka založila shodou okolností dva týdny před tím, než se syn narodil, sdružení rodičů a přátel dětí s Williamsovým syndromem, takže jsme byli vděčni, za to že jsme se mohli zapojit.
Přemýšleli jste, jak to bude třeba se školkou?
Školku jsme začali řešit až před Bártovými čtvrtými narozeninami. Chodil do normální školky se speciální logopedickou třídou. Pravda, zpočátku jsme se trochu báli, ale syn to přijal a zvládal naštěstí dobře. Jediný problém nastal až v posledním roce, kdy se začali střídat asistenti, odcházela paní učitelka, ale zvládli jsme to.
A jak jste řešili další vzdělávání? Jaké jsou vůbec možnosti pro tyto děti?
Já jsem nabyla dojmu, že když se postižené dítě narodí, nevede ho nikdo jinam než do speciálního školství. Já měla štěstí v neštěstí v tom, že jak jsem se musela tou problematikou sama prokousávat, viděla jsem hodně zahraničních zkušeností a pochopila, že i tyto děti jsou schopné chodit do normálních škol. U nás tehdy ještě sci-fi. Pravda je, že i mně samotné trochu trvalo si na tu myšlenku přivyknout a ještě složitější bylo přesvědčit rodinu, ale nakonec jsme si řekla, že když to nezkusíme, nikdy se nedozvíme, jestli to zvládne. A ono těch možností moc není, na to, že Liberec je krajské město. Buď je tu Jedličkův ústav, kde jsou ale děti převážně s tělesným postižením. Pak je tu speciální logopedická škola, kde ale zase moc nechtějí děti s mentálním postižením a pak ZŠ Orlí, praktická, tedy dříve zvláštní škola. No a pak spádová škola, což byla v našem případě ZŠ Sokolská. Tak jsem si řekla, že to aspoň zkusme a když to nepůjde, přijde na řadu speciální školství.
Jak to probíhalo?
Oslovila jsem naši školu s předstihem už před prvním odkladem. Myslím si, že je potřeba dát škole čas. Přijde mi docela šílené ze strany rodičů, když postižené dítě přivedou rovnou k zápisu, to je pak zbytečně pro všechny šok.
Jak vás škola přijala?
Vysvětlili jsme, co přesně má Bartoloměj za problém, jak se to projevuje a proč chceme, aby chodil do běžné školy. Hodně jsme argumentovali tou silnou potřebou sociálních kontaktů, a že chceme, aby byl schopen fungovat mezi normálními lidmi. Nešlo nám o akademické dovednosti, protože u Bartoloměje to mentální postižení prostě je a nesmaže se. Paní ředitelka se zachovala velice profesionálně a řekla, že na speciální školu je vždycky času dost. Začali jsme s přípravou. V té době byl třeba problém s asistenty, protože kraj nich přiděloval málo a nebylo vždy zajištěné ani dostatečné financování. Každopádně jsme ho získali. Podařilo se nám přesvědčit asistentku z mateřské školy, která už Bartoloměje znala, což byla úleva i pro školu, oběhali jsme všechny papíry ve speciálním pedagogickém centru, domluvili jsme se na všech podrobnostech. Měli jsme i štěstí, že se právě otevíraly dvě první třídy, takže škola nám velmi vyšla vstříc v tom, že se pokusila do té jedné vytipovat spíš klidnější děti. Kritická situace nastala před samotným začátkem školního roku, kdy dlouhodobě onemocněla paní učitelka, s níž jsme se už seznámili, takže znovu nervy, ale opět jsme měli štěstí, protože nová paní byla úžasná. Sama má čtyři děti a zkušenost i s autistickými dětmi. Velmi důležité bylo i to, že jsme ještě před začátkem školního roku rámcově informovali ostatní rodiče, aby věděli, že tam takové dítě s asistentem bude a že díky tomu bude ve třídě i méně žáků. Trvalo to rok a půl, ale vyplatilo se a prvního září všechno do sebe zapadlo jako dílky skládačky. Zdálo se mi to neuvěřitelné, protože všichni v mém okolí si ťukali na čelo. Každý měl ještě v paměti školu, kde se sedí 45 minut bez hnutí, kde je důležitá kázeň a memorování. Takže jsem byla strašně ráda, že se to podařilo. Pravda je, že asi po měsíci najednou nastal zlom, ale paní učitelka nás všechny předem upozornila, že to je běžné a že to vždycky přijde, protože to děti prostě přestane bavit. Ale překonali jsme to během týdne a všechno zase klapalo. Byla jsem šťastná, protože jsem si celou dobu říkala, že když by to nešlo, ukončíme to a nebudeme jeho ani sebe trápit. Ale obavy se ukázaly být jako zbytečné.

"Byla jsem šťastná, protože jsem si celou dobu říkala, že když by to nešlo, ukončíme to a nebudeme jeho ani sebe trápit. Ale obavy se ukázaly být jako zbytečné."

Jak vašeho syna přijali ostatní děti?
Tím, že tam chodil už od první hodiny, úplně automaticky. Dokonce když byly další třídní schůzky, tak se někteří rodiče divili, že tam nějaké postižené dítě vůbec je a dokonce brali jako přínos, že ve třídě je s Bartolomějem asistentka, protože ostatní děti se jí začaly svěřovat s tím, co je trápí, co se třeba bály říct paní učitelce nebo rodičům a mohlo se to tím pádem začít řešit.
Takže vlastně jde o vedlejší přínos inkluze?
No ano, protože asistentka ve třídě je, i když je Bartoloměj nemocný nebo musí na nějaké vyšetření, takže vypomáhá i s ostatními žáky. V každé třídě jsou děti, které nějakou pomoc potřebují. Je to normální statistický vzorek, takže jsou tam děti více i méně nadané, děti s problémy.
Říkala jste, že jste chtěli vyzkoušet jestli Bartík zvládne první třídu a teď už je ve třetí…
No úplně všechno nezvládá. Přeci jen už se ty nůžky začaly trochu rozevírat, ale v první třídě jsme byli velmi překvapeni, protože měl nastaven individuální plán pro děti s postižením, takže se měl během první třídy naučit asi dvanáct písmen, ale on přesto zvládl všechny a na konci roku četl jako ostatní děti. To bylo úplně neuvěřitelné. Naučil se i psát, sice tiskacím písmem, ale psát. Takže první rok byl skvělý, teď už toho tolik nestíhá, snaží se jet s ostatními dětmi. Sčítá a odčítá do dvaceti, učí se malou násobilku, víc asi nezvládne, ale pořád je součástí třídy. Když se vyvolává, jde k tabuli, ačkoliv počítá příklady o řád nižší. Když se vyvolává na čtení, čte svůj odstavec. Když soutěží družstva na čas, dostane třeba lehčí příklad, ale když vyhrají, tak má pocit, že také mohl přispět k úspěchu svého družstva, což mi přijde skvělé.
To vlastně popírá to, čím vyvolal celonárodní diskuzi prezident Zeman, když v debatě o inkluzi argumentoval tím, že postižené děti nikdy nezažijí v normální škole pocit úspěchu a podobný názor na to má i řada dalších lidí…
Já se s tímhle názorem také mezi rodiči setkávám. Ale je hrozně fajn, že to takhle může fungovat, že můj syn běžnou výuku takhle zvládá, přestože patří k těm hůř postiženým. Jsou děti s WS, které jsou na tom mnohem líp, a tak, když ostatní rodiče vidí, co tenhle kluk může dokázat, tak to v nich spouští otázky: Když to zvládne tohle dítě, tak proč já to své vozím dvacet kilometrů do speciální školy, kde strávím čekáním na něj celé dopoledne, a umí toho ještě méně? Navíc nemá ve svém okolí vůbec žádné kamarády? Jde to pomalu, ale je to případ dobré praxe. Bartoloměj chodí letos do třetí třídy, loni šly do normální školy další dvě děti s WS a letos opět dvě. Někteří rodiče by před pár lety vůbec nevěřili, že to bude fungovat. A také nemusí! Inkluze je hodně o lidech, a my jsme měli na lidi velké štěstí… Ten pocit radosti, kdy to jde, bych přála každému rodiči dítěte s postižením.

Co děti s postiženým spolužákem naučí?
Třeba to, že se děti umí Barta zastat před staršími spolužáky, protože je zkrátka „jejich". Jsou tu ale i takové drobnosti, které mě vždycky úplně rozněžní. Bartík šel třeba do školy s deštníkem, ale nenapadlo mě, že si ho sám neumí zavřít. A v tom se k němu přitočí holčička, deštník mu zavře a jdou spolu dovnitř. Když se děti odmalička naladí na to, že jsou kolem nás lidé, kteří potřebují pomoc, v dospělosti už jim to vůbec nepřijde nijak divné. Nebo jako něco, co by je obtěžovalo. Skvělý je i přístup paní učitelky, která děti učí povídat si o tom, co je trápí, že v pátek odcházejí na víkend s tím, že si řeknou, co kdo komu provedl a odpustí si to, to je podle mě do života víc, než když umí skvěle matematiku. Nejvíc mě ale dojal jeden Bártův spolužák, který loni do dopisu Ježíškovi napsat, že by si přál, aby byl Bart zdravý a stejný jako ostatní ve třídě.
V čem vám ještě škola vychází vstříc?
Víte, často se mluví o tom, že inkluze ano, ale že na ni nejsou peníze. Jenže často jde jen o pochopení a jiný přístup k věci, organizační věci, které nic nestojí. Třeba, že může jít na oběd první. Jde s asistentkou o chvíli dřív, popovídá s kuchařkami, a všechno je v klidu a přitom to nestojí žádné peníze. Není vystaven tomu běžnému hluku, který ve frontě na oběd často je a nestresuje ho to. Nebo chodí do bazénu, kde se odráží hluk a zase mu dovolí, že může s asistentkou chodit dřív . Bart umí plavat, jezdit na kole i na lyžích – naučit ho to sice trvalo déle, než zdravé dítě, ale hlavně se nic nesmí vzdávat dopředu. Další příklad – Bart se bojí angličtiny, protože je tam jiná paní učitelka, a tak může výuku pozorovat z chodby, protože on angličtinu díky animovaným seriálům zná. Nebo může jít do knihovny a probrat s asistentkou něco, co mu jde méně. Zase tu nejde o prostředky, které by tu školu finančně nebo organizačně bůhvíjak zatěžovaly. Jde o maličkosti, které ale pro inkluzi znamenají hrozně moc. Díky nim to funguje. Je jasné, že postižené dítě je občas problematické, ale dost věcí se dá řešit jednoduchýma opatřeními a vzájemnou komunikací Jsou ale školy, kde vám rovnou řeknou: to by pak chtěli všichni. Proč by to měli chtít všichni? Za to jsem naší škole nesmírně vděčná. Mám pocit, že žiju krásný inkluzní příběh.
Kde je podle vás s přístupem k inkluzi největší problém?
Možná je to tím, že se nevede debata o speciálním školství. V alianci Rodiče za inkluzi se setkávám s různými příběhy a některé jsou dost šílené. A to jak z běžných škol, tak právě i z těch speciálních. Člověk by si řekl, že speciální školství je u nás nastavené tak, aby vycházelo vstříc potřebám postižených dětí, ale tak to zdaleka všude není. Rodiče často nevědí, že ve třídách jsou děti věkově smíšené. Že tam třeba v jedné třídě sedí prvňák i osmák. A že nejde jen o různý věk, ale i vzdělávací programy. Děti mají různé a často hodně odlišné problémy, na které školy neumějí reagovat. Zdaleka ne ve všech speciálních školách mají děti dostupné potřebné metody a terapie. Zkuste se někdy zeptat, jestli se děti učí alternativní komunikaci, jak jsou na tom s použitím třeba tabletů ve výuce, jak funguje rehabilitační cvičení. Často je jedinou výhodou speciální školy jen ten malý počet dětí ve třídě. Málokde fungují družiny, velmi často je nahrazují placené sociální služby, některé školy nutí rodiče platit si osobní asistenty. Ano, dětem je tam dobře, nikdo je moc nenutí překračovat nějaké limity, proč taky? A to už vůbec nemluvím o uplatnění těch dětí v dospělosti. Jenže řada rodičů tohle přijímá jako neměnný fakt a víc to neřeší. Tady se razí heslo, že speciální školy jsou něco, co nám svět závidí, ale myslím, že ho razí hlavně speciální pedagogové… Některé speciální školy určitě skvělé jsou, ale rozhodně ne všechny. A vy jako rodič dítěte s postižením si moc vybírat nemůžete…
Na svých stránkách jste psala i o zkušenostech ze zahraničí. Jak to tam funguje v obecné rovině, když odhlédneme, že je víc peněz na školství?
V zahraničí existují dva přístupy. Třeba Německo je zastáncem speciálního školství, ale trochu jiných než u nás. Pak jsou země, jako například Itálie, Velká Británie nebo skandinávské země, kde speciální školství téměř neexistuje a kde většina dětí s postižením chodí do běžných škol. Loni jsem měla příležitost navštívit Norsko, kde funguje inkluze skvěle. Mají tu centrum zaměřené na vzácná onemocnění, kde jsou lékaři, speciální pedagogové, sociální pracovníci. Když si škola s něčím neví rady, přijede někdo ze specialistů a např. řekne: tohle dítě potřebuje asistenta s takovou a takovou specializací, mělo by se s ním pracovat těmito metodami, dávejte si u něj třeba pozor na hluk nebo přemíru podnětů – nejlepší bude, když ho posadíte do první řady. I když tam lidé žijí třeba až za polárním kruhem, řeší se to s pomocí kamery a videokonference. I u nás by měla speciálně-pedagogická centra fungovat jako podpora škole, ale ne všude to tak je. V praxi to pak často bývá tak, že v lepším případě vidí dítě na kontrole jednou za půl roku nebo za rok. Bohužel, poradenská zařízení jsou většinou přetížená, není dostatek lidí, protože je to těžká a nevděčná práce. Podobné je to ale se „speciálními dětmi" třeba i ve zdravotnictví – když měl Bartoloměj ještě ve školce problémy, protože špatně snášel hlasité zvuky a měl tendence chovat se agresivně, zvažovali jsme i medikaci. Když jsem po paní doktorce na psychiatrii chtěla, aby se zašla podívat, jak to ve školce funguje, tak ji to úplně rozesmálo, co to po ní chci! Jenže lékař pak rozhoduje na základě toho, jak se dítě chová v ordinaci, v neznámém prostředí a s neznámým člověkem a podle zprávy od učitelek. Jako jediné řešení vám pak nabídnou léky. Jenže já si pořád myslím, že by to mohlo i u nás fungovat jinak.

"Lékař často rozhoduje na základě toho, jak se dítě chová v ordinaci, v neznámém prostředí a s neznámým člověkem a podle zprávy od učitelek. Jako jediné řešení vám pak nabídnou léky. Jenže já si pořád myslím, že by to mohlo i u nás fungovat jinak."

Proč je podle vás tak důležité, aby postižené děti a lidé měli dostupné vzdělání?
Hlavní problém vidím v tom, že co neznáme, toho se bojíme. Bart během půl roku poznal celou školu. Učitelky, uklízečky, školníka, ale i děti z dalších tříd. Ti všichni vědí, že ve škole takové dítě je. Že ledacos zvládne a s něčím naopak potřebuje pomoci, že ale není třeba se ho bát Ten strach z neznámého v sobě máme zakódovaný. Mladí dnes třeba mají šanci se potkávat, ale já jsem jako dítě v životě neviděla postiženého člověka a stejné to má i řada rodičů, kteří se svěřují, že první postižený člověk, s nímž se setkali, bylo jejich vlastní dítě. Žili jsme v izolovaném světě. Na obou stranách. My v neznalosti, oni v ústavech. Takže to jen pro mě ten hlavní důvod, že Bartoloměj bude vyrůstat v prostředí, kde ho lidé budou znát a budou ho respektovat
Teď je taková snaha rozpouštět ústavy, zejména z finančních důvodů, protože pro stát je ústavní péče velmi drahá, a postižené integrovat třeba do chráněných bytů. Diskutuje se o inkluzi ve školách a uniká nám, že se vlastně inkluze promítne do běžného života, že se s postiženými budeme setkávat mnohem častěji. Navíc, postižení jsou velmi důvěřiví a snadnou kořistí pro nejrůznější „šmejdy".
Každá sociální pracovnice vám řekne, že s mentálně postiženými velmi často řeší i exekuce, protože je někdo napálil. Je i to důvod, aby postižené děti byly co nejvíc gramotné a už odmala si zvykaly na běžný, nechráněný život?
Určitě. I nás to čeká, škola trvá nějakých deset let. A možností a služeb pro postižené není stále dost. Navíc jsou často dostupné jen lokálně. Někde se třeba dají dohromady osvícenější rodiče a něco vybudují, někde je osvícenější státní administrativa, ale stále toho není dost. Snažím se rodičům dětí s Williamsovým syndromem pomocí zahraničních dokumentů a filmů ukazovat, jaké mohou existovat služby, že lidé mohou žít v nějakých komunitních centrech, chráněném bydlení, že existuje spousta možností podpory. Ukazovat, co bychom mohli vlastně chtít, protože všichni se pohybujeme jen v rámci toho, co se nám nabízí, co známe. Všichni rodiče postižených dětí se bojí, co bude s jejich postiženými dětmi, až oni už nebudou na živu, a nad tím je potřeba se zamyslet včas. I o tom je inkluze a pro mě osobně je to úkol na další roky…