Bartolomějův blog - ze života kluka s Williamsovým syndromem

Po osmi měsících od  podání žádosti a po 6 měsících, kdy platnost ZTP/P průkazu dnem narozenin skončila, jsme se dočkali rozhodnutí o opětovném přiznání ZTP/P průkazky, tentokrát natrvalo. Volám sláva a 3 dny se raduju. Takže jsme se vydali do Prahy na Úřad práce a při té příležitosti si to trochu užili - Nový Svět, Hrad, Kusthalle s výtahy pro Bárta a výstavou pro maminku. Zkazila to akorát cesta narvanou tramvají zpět k zaparkovanému autu na Pohořelci. Není každý den posvícení...

Letos na jaře Bártovi končila průkazka osoby se zdravotním postižením. Protože si se státní správou raději dopisuji, než abych vyrazila do míst, kde to vypadá příšerně a kde se navíc kumulují zvláštní lidé, poslala jsem žádost datovou schránkou. Zabralo to, všichni na úřadě práce mě teď znají, náš spis je na speciální hromádce a nikdo na nás nezapomene:-) Získání průkazu ZTP/P trvalo od podání žádosti do vyhotovení průkazky  "pouhých" 6 měsíců...  Ale nefrflám, dali nám ho tentokrát do 18 let, soudím podle toho, že lékařská posudková služba je na tom opravdu bídně, takový poločas klidu jsme od nich ještě nikdy nedostali.

Po měsíci a půl se v D.R.A.K.u, liberecké neziskovce, konala další schůzka pečujících rodičů (dobře, spíš pečujících matek) a s místním politikem  Ing. Ondřejem Červinkou  a s ex-poslankyní ODS  Lenkou Kohoutovou . První setkání tady:  https://bartolomejuv.blogspot.com/2014/02/beseda-v-draku.html Sešlo se nás asi 15 a na programu bylo: Hejtman Půta v DRAKu v červnu? Otázka asistentů pedagoga x osobních asistentů. Komunitni plánování? Pracovní skupina? Kdo chce být členem? Sociální poradenství? Vznikne projekt v bývalé galerii? Oficiální zápis přiložím, jen co dorazí... Bylo to o něco méně depresivní, než minule:-)

D.R.A.K. je liberecké občanské sdružení, které asi před deseti lety založily matky pečující o děti se zdravotním postižením. Aktuálně tu funguje chráněná dílna, klub maminek, mají několik evropkých projektů, hodně se věnují vzdělávání - více zde: http://www.sdruzenidrak.org/cs/ A v rámci D.R.A.K.a se minulý týden uskutečnilo setkání pečujícím matek s místním politikem Ing. Ondřejem Červinkou na téma (zhruba) Liberec a lidé se zdravotním postižením (sociální služby, vzdělávání, role města atd). Inu, komunální volby jsou za dveřmi:-) Nebudu komentovat stranickou příslušnost ani dosavadní pohled dorazivšího politika na sociální služby, oceňuji spíš osobní statečnost - vyrazit mezi poměrně akční matky, které se už roky rvou za své nemocné děti, to chce docela odvahu. Účastnila jsem se a odnesla si dva, nebo vlastně tři základní dojmy a poučení do budoucna: 1) líp už bylo... (dojem z maminek, které mají už skoro dospělé nebo dospělé děti se ZP a řeší jejich budoucnost) 2) politiky si zve...

Inkluzivní školství, to je téma, které mě zajímá už mnoho let. A v poslední době samozřejmě stále intenzivněji, protože se blíží okamžik, kdy i Bartoloměj vstoupí do vzdělávacího procesu. Narazila jsem na zajímavý dokument, který vydala Amnesty International České republiky. Ta si vytyčila za cíl zanalyzovat roli krajů v podpoře inkluzivního vzdělávání. Jak se píše v úvodu publikace: Účel publikace Cílem projektu, jehož výstupem je publikace, kterou držíte v rukou, bylo zmapovat roli krajů v procesu desegregace českého školství a jejich úlohu v podpoře inkluze ve vzdělávání. Naším záměrem bylo především identifi kovat příklady dobré praxe, ale i regiony, kde jsou příležitosti pro zlepšení. Do projektu jsme vstupovali s hypotézou, že kraje, majoritní zřizovatelé bývalých zvláštních škol (dnes základních škol praktických), plní vůči zmíněným školám povinnosti, které vyplývají ze zákona, nad jeho rámec však nejdou. Jinými slovy, kraje jsou velmi dobře informovány o zakoupeném vybavení, o ...

Minulé úterý se na Ministerstvu práce a sociálních věcí uskutečnil seminář o rané péči. Oficiální název byl "Raná péče - terénní sociální služba" a pořádalo ho MPSV, odbor sociálních služeb a sociálního začleňování ve spolupráci s  Asociací pracovníků v rané péči . Já jsem tam byla tzv. "za rodiče" - požádala mě o to dr. Bečvářová z našeho libereckého střediska a já jsem s účastí souhlasila, protože ranou péči považuji zatím za nejlépe fungující sociální službu, kterou jsem poznala a myslím, že bychom si ji jako společnost měli "hýčkat" jako rodinné stříbro:-) (Už bych z té naivity měla vyrůst, co?:-) Na své vystoupení jsem se pečlivě připravila, dokonce jsem na požádala i pár kamarádek o názor a odpověď na otázky, které měly padnout - abych na nic nezapomněla... Jak to probíhalo? Kromě zástupkyň (s jednou čestnou mužskou výjimkou) rané péče tu byli úředníci z několika krajů - tuším Karlovy Vary, Zlín, Hradec Králové a Pardubice (z Liberce pochopitelně ...

Dne 27.10.2011 podepsal prezident ČR návrh zákona o dávkách pro zdravotně postižené občany, který byl v průběhu roku vášnivě diskutován a několikrát měněn. Nejdůležitější změny dané tímto právním předpisem, které budou platit od 1.1.2012 si můžete přečíst v tiskové zprávě MPSV. http://www.mpsv.cz/files/clanky/11653/tz_311011a.pdf Zákon zatím nevyšel ve sbírce zákonů, ale je k dispozici znění, které prošlo senátem (jen tam semtam nesouhlasí číslování a formátování). http://www.senat.cz/xqw/xervlet/pssenat/htmlhled?action=doc&value=61436 Z prvního čtení - co se mění pro mě, rodiče dítěte se středně těžkým mentálním postižením, s 2. stupněm PnP a ZTP/P. - Místo příspěvku na benzín (dosud 7 920 Kč ročně) budeme dostávat příspěvek na mobilitu - 400 Kč měsíčne, a to za podmínky, že nám uznají, že se pravidelně přepravujeme a že . Snad se školka počítá... Každopádně si asi budeme muset hned v lednu požádat, protože žádné přechodné ustanovení, které by to řešilo jinak, jsem nenašla. - Přís...

Moje kamarádka Blanka si dopisuje s MPSV ohledně sociální reformy, obdivuju jí, že na to má nervy... Přeposlala mi dopis, který se týká hlavně změn v posuzování příspěvku na péči od 1.1.2011 (ne, to není chyba, už od letošního roku), dotýká se ale i dalších otázek. Blanka souhlasila s tím, abych ho zveřejnila, třeba se v něm totiž najdete i vy... A možná bude zajímavé srovnat s tím, co doopravdy projde, protože  MPSV se drží hesla Slibem nezarmoutíš... Ministerstvo práce a sociálních věcí odbor sociálních služeb a sociálního začleňování V Praze dne 24. března 2011 Vážená paní, sekretariát ministra práce a sociálních věcí postoupil odboru sociálních služeb a sociálního začleňování MPSV k vyřízení Váš dopis, adresovaný panu ministrovi, ve kterém uvádíte své výhrady a dotazy k některým čá...

Dopis předsedy NRZP ČR členským organizacím ve věci průběhu připomínkového řízení tzv. sociální reformy Čtvrtek, 31 Březen 2011 14:50 Vážení přátelé, dnes se uskutečnilo připomínkové řízení na MPSV ČR k návrhům zákonů, které předložilo MPSV ČR v rámci tzv. sociální reformy. Za NRZP ČR se účastnili JUDr. Jan Hutař a Bc. Václav Krása. Na úvod je třeba konstatovat, že jsem ještě nikdy nezažil takový průběh připomínkového řízení. Nejednalo se o vypořádání připomínek jednotlivých připomínkových míst, ale v zásadě ministerstvo pouze obecně, případně v blocích, informovalo na kolik je schopno ustoupit ze svých návrhů. Celé připomínkové řízení bylo chaotické, nesrozumitelné a téměř nedůstojné. Ministerstvo se rozhodlo pravděpodobně řešit vše silou. Připomínkové řízení trvalo 6 hodin. Vypořádání připomínek se účastnilo asi 40 subjektů. Zásadní, asi hodinová debata se vedla o smyslu sociální karty. Pan náměstek Šiška se snažil přítomným vysvětlit smysl sociální karty, což se mu však vůbec nep...

Občanské sdružení Willík vydalo na konci roku 2010 za pomoci dotace Ministerstva zdravotnictví brožuru, která se podrobně věnuje Williamsově syndromu. Autorkou je hlavně MUDr. Neuschlová, spolupracovali ale i ostatní členové Willíka a text odborně konzultovaly i PhDr. Katarina Jariabková, psycholožka a MUDr. Puchmajerová, klinická genetička. Brožura představuje po letáku z roku 2007 první komplexní materiál o téhle diagnóze. Brožura je určena zejména rodičům dětí s Williamsovým syndromem, jsou tu ale i informace pro specialisty, hlavně pro lékaře. Knížečku si můžete v pdf stáhnout zde , ve Willíku můžete získat i tištěnou podobu (hradí se pouze poštovné). Brožura bude postupně distribuována vybraným adresátům - genetikům, kardiologům, do speciálních pedagogických center, rané péči, na vysoké školy, kde se studuje speciální pedagogika, posudkovým lékařům, v dostatečném počtu je k dispozici rodinám i pro další odborníky, kteří přicházejí s našimi dětmi do styku. Během tohoto...

Tak tohle se na nás chystá... Ne, že bychom zrovna my tohle všechno dosud využívali, rozhodně nikoliv. Na průkazku ZTP/P jsme čekali 13 měsíců, takže do školky jezdíme autobusem zadarmo až od října loňského roku. A ano, přiznávám, díky Bártově nové zálibě v tramvajích jezdíme po městě občas jen tak. Zneužíváme průkazku? Dostali jsme příspěvek na benzín, tedy vlastně jeho část, protože jsme neměli platnou technickou po celý rok. Příspěvek na auto nám nedali, ale budu se odvolávat (mimochodem, byla jsem se podívat do spisu a jsem z výsledku konsternována... bude samostatný článek). Loni jsem uplatnila daňovou úlevu. Jednou jsme byli v zoo. Příspěvek na péči nekomentuju, novou právní úpravu jsem cíleně vynechala, z našeho dosavadního více než ročního snažení (a výsledku) jsem se ještě nevzpamatovala. Nepochybuju, že nová právní úprava bude taková, abychom nedostali pokud možno nic, anebo aby odvolání bylo krajně komplikované. Zdravotní pomůcky díky typu postižení naštěstí nepotřebujeme, n...

PŘIJĎTE VYJÁDŘIT SVŮJ POSTOJ NA PROTESTNÍ SHROMÁŽDĚNÍ ZA PRÁVA OSOB SE ZDRAVOTNÍM POSTIŽENÍM! KDY: 22. března 2011 od 11.30–13.00 KDE: před budovou Ministerstva práce a sociálních věcí, ulice Na Poříčním právu, Praha 2 (80 metrů od stanice metra B Karlovo náměstí a stanice tramvají č. 3, 7, 10, 16, 17 a 21 Palackého náměstí) Na akci je zajištěna bezplatná přeprava pro účastníky shromáždění nízkopodlažními autobusy ze stanice Praha Hlavní nádraží na místo konání a zpět. Bližší informace k dopravě a organizaci protestního shromáždění naleznete na www.nrzp.cz . SOUHLASÍTE S NÁZOREM, ŽE MÁME PRÁVO NA DŮSTOJNÝ ŽIVOT A NEMÁME BÝT PŘEDMĚTEM PONIŽOVÁNÍ A AROGANCE ÚŘADŮ? Návrhy sociálních zákonů MPSV ČR ruší a omezují způsoby podpory osob se zdravotním postižením, jejich důstojnost, možnost uplatnění ve společnosti a zajištění přijatelné životní úrovně. Navrhované změny budou mít pro osoby se zdravotním postižením katastrofální důsledky. Z toho důvodu rozhodně odmítáme: • Rušení průkazů TP, ZT...

Celý den jsem sledovala na internetu debaty kolem rušení příspěvků pro handicapované, tiskla si příslušné návrhy právních předpisů a bylo mi z toho nanic. Ještě před pěti lety jsem žila ve sladké nevědomosti, přesvědčená o tom, že žiju v civilizovaném světě, který je solidární s těmi, kteří to potřebují. Měla jsem dobrou a zajímavou práci, platila jsem vysoké daně, ale domnívala jsem se, že jdou mimo jiné i do téhle oblasti. Kdyby se mě někdo konkrétně zeptal na sociální služby či příspěvky (třeba na zahraniční stáži), tvrdila bych mu, že to u nás přece máme vyřešené a že to funguje, ne sice tak pěkně jako v Dánsku či Finsku, ale že jsme přece standardní evropská země. Dnes jsem o pět let starší, vrásek mi díky "zábavám" v podobě doprošování se úřadů o základní prostředky na živobytí přibylo podstatně víc, o iluze už jsem taky dávno přišla. Cokoliv, o co požádáme, je problém. Prodloužený rodičovský příspěvek - zamítnuto. Musela jsem nastoupit do práce, oběhnout spoustu...

Přesně před třinácti měsíci jsem na tomhle blogu psala článek o tom, jak jsem žádala pro Bárta o ZTP/P : Asi si to už nepamatujete, ale já jsem si na svůj "vtipný" závěr článku mnohokrát vzpomněla... Psala jsem tenkrát: Tak jsem se ještě pro jistotu znovu zeptala, jak dlouho to asi bude trvat – měsíce? „Počítejte tak 3 nebo 4 měsíce“, odpověděla paní. „Tak jo, tak já budu začátkem roku čekat na zprávu“, odvětila jsem. A na to paní pravila: „To těžko, to já nevím, co bude v lednu, já mám smlouvu jen do konce prosince…“ Na to už jsem odpověď nenašla, rozloučila se a tiše za sebou zavřela… A tak teď budeme pár měsíců čekat a doufat, že: Paní to z té skříně vyndá a pošle dál Na té posudkové službě si to někdo převezme a přečte (a nespokojí se s tím, že si naťuká do počítače Bartoloměj Hruš, kde zjistí, že tenhle kluk má přece srdeční vadu a co by ještě chtěl…) Rozhodne, že Bárt je dostatečně „postižený“ Pošle tohle své stanovisko zpět úřadu Na úřadě bude někdo (ještě/...

Aktuální znění vyhlášky, ve které jsou uvedeny úkony pro účely přiznání příspěvku na péči - je to v platném znění (říjen 2010, kopírováno z ASPI). 505/2006 Sb. VYHLÁŠKA ze dne 15. listopadu 2006, kterou se provádějí některá ustanovení zákona o sociálních službách Změna: 166/2007 Sb. Změna: 340/2007 Sb. (část) Změna: 340/2007 Sb. Změna: 239/2009 Sb. Změna: 162/2010 Sb. Příloha 1 Činnosti pro hodnocení schopnosti zvládat úkony péče o vlastní osobu a úkony soběstačnosti a odchylný způsob hodnocení těchto úkonů u osob do 18 let věku I. Úkony péče o vlastní osobu a) příprava stravy: 1. rozlišení jednotlivých druhů potravin a nápojů, 2. výběr nápojů, 3. výběr jednoduchých hotových potravin podle potřeby a účelu, 4. vybalení potravin, 5. otevírání nápojů; u osob do 5 let věku se nepřihlíží k potřebě pomoci a dohledu při úkonu; u osob do 18 let věku se hodnotí, zda z důvodu zdravotního postižení potřebují při úkonu mimořádnou pomoc, a to i u osob do 5 let věku, kdy se jinak nepřihlíží k potřeb...