Bartolomějův blog - ze života kluka s Williamsovým syndromem

Zajímá vás, co jsme v uplynulém roce prožili ve spolku Willík? Podívejte se do našeho Willíkova Občasníku 2023 s modelkou Ninou na titulní stránce!:-) https://www.spolek-willik.cz/wp-content/uploads/2023/11/Willikuv-obcasnik-2023.pdf

Letos v létě se po dvou letech odkládání konal mezinárodní tábor pro děti a mladé lidi s Williamsovým syndromem, tentokrát v norském Frambu.  Původně jsem měla jet jako doprovod, ale protože jsem už ve Frambu byla a protože jsou pro mě takovéhle akce spíš stres, než zábava, byla jsem nakonec ráda, když s Verunkou, Pavlem, Tomášem a Martinem jely Lenka s Martinou. A právě Martina napsala na stránky vzácní.cz reportáž z pobytu - najdete ji zde: h ttps://vzacni.cz/na-navsteve-norskeho-frambu-pochopeni-kontext-a-motivace/

Přesně před rokem touhle dobou (byl to víkend, kdy se ženil princ Harry), se ve Velké Británii konala i za české účasti velká konference a setkání britských rodin lidí s Williamsovým syndromem, součástí byl i mezinárodní tábor FEWS. Podívejte se na video, jak to před rokem v Butlins, Skegnes, vypadalo (sešlo se tam celkem 116 Willíků ve věku od 0,5 do 70 let). Williams Syndrome Foundation Appeal 2018 from Tania Field on Vimeo . Na fotografie z tábora se můžete podívat tady:  https://bartolomejuv.blogspot.com/2018/06/fews-tabor-v-anglii.html

Letošní tábor pro dospělé a dospívající lidi s Williamsovým syndromem byl úplně atypický. Nekonal se v létě, ale v květnu, netrval týden, ale jen tři dny a nebyl to jen tábor, ale velká akce spojená s konferencí a setkáním britských willikovských rodin. Co bylo ale nejdůležitější pro mně? Že jsem se ho v roli doprovodu zúčastnila:-) Do  Skegness , přímořského letoviska na východě Anglie, jsme vyrazili ve čtyřech, resp. v pěti. Na tábor jeli willíkovští kluci Martin s Tomášem, doprovod jsem byla já a Martina, na konferenci s námi pak jela Tomášova sestra Lenka. Akce to byla vyvedená:-) Termínově jsme se totiž trefili do královské svatby. A tak nás siluety Harryho a Megan provázely celým víkendem. Fotili jsme se s nimi, na letišti v Manchestru jsme dokonce vyráběli mezinárodní dárek, koláž:-) V Manchestru jsme ostatně strávili po našem příletu většinu odpoledne - čekáním na další evropské výpravy. Britští organizátoři to ale nepodcenili, takže tu byla spousta zábavy, jídla, hrál...