Bartolomějův blog - ze života kluka s Williamsovým syndromem

 Kulinářské okénko:-)  Pořídila jsem bezlepkovou směs na vanilkové rohlíčky (o které jsem se vzápětí v příslušných FB skupinách dočetla, že nic tak hnusného dotyční ještě nejedli...). No, znám své lidi, Bárt to stejně asi neochutná... S rohlíčky mé matky nesrovnatelné. Nicméně, když se to řádně obalí v cukru a člověk si k tomu naleje pořádnou lampu vaječňáku, tak se to skoro dá:-)

Po půl roce opět na kontrole.  Stále měříme tlak, a i když to v poslední době trochu kolísá, tak v průměru pořád dobré (Bartoloměj teď na podzim dovršil 16 let a tím postoupil do "vyšší kategorie"). Jen si to tu odložím:  červenec 13.7.2022 - 126/84 tep 88 27.7.2022 - 119/86 tep 81 srpen 3.8.2022 - 123/90 tep 89 17.8.2022 - 128/87 tep 80 31.8.2022 - 121/83 tep 85 září  14.9.2022 - 127/88 tep 84 28.9.2022 - 127/86 tep 90  říjen 12.10.2022 - 129/87 tep 89 listopad 1.11.2022 132/76 tep 80 14.11 128/75 tep 95 29.11.2022 (endokrinologie Motol) 135/82 tep 90 30.11.2022 127/64 tep 88 prosinec 3.12.2022 105/73 tep 89 9.12.2022 123/74 tep 88 14.12.2022 121/79 tep 81 18.12.2022 131/79 tep 100 19.12.2022 130/83 průměr ze 3 (ale první měření 141/87 tep 92!) 20.12.2022 122/77 tep 84 Výška 162,5 kg, váha  47,1 kg včera na rehabilitaci.  Každopádně, dobré výsledky, léky ponechány v dosavadním množství, do Prahy na kontro...

Letos už podruhé ve Svatém Janu pod Skalou, v amfiteátru nad zdejší Svatojanskou kolejí. Sešlo se nás celkem 7 rodin (a Willíci: Julinka, Kačenka, Verunka, Kuba J., Kuba K., Bárt a Lukáš) + 4 studenti 2. lékařské fakulty, kteří si zvolili téma Williamsův syndrom a život s ním jako téma skupinové seminární práce. Oheň, nadílka od Mikuláše i od studentů, povídání, čaj, buřty, perníčky, sladkosti... Bárt měl s sebou pilu a probíral okolní les od náletů - v poslední době nejoblíbenější činnost. Počasí nám úplně nepřálo, ale byli jsme teple oblečení a také mohlo být ještě hůř. A za to milé setkání ten výlet stál. 

Vytáhla jsem Bárta na procházku. Stálo mě to hodně sil, v poslední době nechce nikam chodit, chce být doma a čumět do tabletu... Ale povedlo se - a nakonec se mu tam líbilo.  Přes Nový svět na Hrad, pak po Starých zámeckých schodech na Malostranskou a tramvají zpátky na Pohořelec k autu.